Veense kinderen langs de deuren voor haarziekte

Vlnr: Rosalie, Marion, het meisje uit groep 8 en een vriendinnetje.

Vlnr: Rosalie, Marion, het meisje uit groep 8 en een vriendinnetje.© Foto Hielco Kuipers

Marlies Vording
Roelofarendsveen

Op jonge leeftijd al je lichaamshaar verliezen. Wat klinkt als iets wat gezonde kinderen niet overkomt, is voor twee meiden uit groep vier en acht van basisschool De Roelevaer in Roelofarendsveen een harde werkelijkheid. Samen met klasgenoten zamelden ze in anderhalve week tijd duizend euro in voor de Alopecia Vereniging, een club die zich hard maakt voor onderzoek naar de haarziekte waar het duo aan lijdt. ,,Maar ook de bewustwording is belangrijk’’, zegt Rianne Hogenboom, de moeder van een van de meisjes.

De kinderen hebben het bedrag bij elkaar gespeeld door zelf armbandjes te maken en te verkopen, flessen voor statiegeld in te zamelen en cupcakes aan de man te brengen. ,,Voor zo’n kleine actie vind ik dat ze heel wat voor elkaar hebben gekregen’’, zegt Hogenboom trots. ,, Zeker als je nagaat dat ze vijftig cent per armband vroegen en een euro voor een gebakje.’’

Ze is blij dat er in Roelofarendsveen meer bewustwording ontstaat rondom de ziekte. Het moment dat haar dochter Rosalie (7) plotseling hoofdhaar begon te verliezen, herinnert Hogenboom zich nog als de dag van gisteren. ,,Ze had blonde krulletjes, maar in twee weken tijd was alles weg.’’ Rosalie was toen pas vijf jaar oud. ,,Natuurlijk is dat schrikken, maar het overkomt je. Ik was op dat moment nog helemaal niet bekend met alopecia. Je bent je ook niet bewust van het feit dat het haar waarschijnlijk niet terugkomt.’’

Naar schatting lijdt zo’n twee procent van de Nederlanders aan een vorm van alopecia areata, maar het overgrote merendeel geneest binnen een jaar. In alle levensfases kan de aandoening tot uiting komen. Waarschijnlijk gaat het om een auto-immuunziekte, maar omdat er nog geen uitgebreid medisch onderzoek naar is verricht, staat dat niet vast. Medicatie voor de ziekte bestaat in Nederland nog niet. In de Verenigde Staten wordt al wel geëxperimenteerd.

Voor nu heeft Rosalie geaccepteerd dat ze zonder haren door het leven gaat. De zevenjarige draagt geen pet of haarstukje. ,,Ze heeft een sterk karakter en zit op een kleine, fijne basisschool. Ze zegt vaak tegen me: ik ben zoals ik wil zijn.’’ Hoe zich dat ontwikkelt als Rosalie in de puberteit komt en naar de middelbare school gaat, is voor haar ouders best spannend. Een meisje uit groep acht, dat aan dezelfde ziekte lijdt, heeft wel gekozen voor een haarwerk. ,,Als Rosalie dat later ook wil, dan is die keuze aan haarzelf.’’

De ziekte is niet alleen een zware last voor de zevenjarige, maar ook voor haar ouders. ,,Rosalie is kerngezond, maar wordt niet zo gezien door de buitenwereld. Mensen denken bijvoorbeeld dat ze kaal is omdat ze net een chemokuur heeft gehad. Of ze zien haar als jongetje.’’

Verdedigen

Als Hogenboom ziet dat kinderen in de speeltuin naar haar dochter wijzen of naar haar kijken, wil ze er het liefst tussen gaan staan. ,,Je wilt haar verdedigen. Maar uiteindelijk weet je dat ze er zelf mee om moet leren gaan.’’

Marion Kremer (56) nam namens de Alopecia Vereniging het bedrag van de kinderen in ontvangst. Als geen ander weet zij hoe moeilijk het is om kaal te zijn. Kremer verloor op haar vijfentwintigste al haar hoofdhaar, inclusief wenkbrauwen en wimpers. ,,Ik schaamde me enorm en droeg altijd een haarstukje. Ik was bang dat iedereen me raar zou vinden.’’ Op die manier bleef haar kaalheid zo’n 25 jaar lang een geheim voor haar gehele omgeving, inclusief haar vrienden. ,,Zelfs als er kinderen kwamen slapen bij mijn kinderen, hield ik mijn haarstuk op. Het was een en al gedoe.’’

Pas sinds een aantal jaren durft ze kaal over straat te gaan. ,,Met een druk op de knop was ik die druk, die zwaarte, kwijt. Ik zeg altijd: je gaat letterlijk door een rouwproces. Je neemt afscheid van je ouwe ’ik’. Je bent boos en verdrietig, maar je moet jezelf de tijd gunnen om die gevoelens een plek te geven.’’

Meer nieuws uit Leiden

Net Binnen

Ombudsteam

Ons Ombudsteam springt in de bres voor de consument.