Redding heftige clusterhoofdpijn

onze verslaggever
Leiden

Leidse migraine-experts zijn succesvol op weg om zeer ernstige clusterhoofdpijn te bestrijden. Zij hebben na jarenlange tests een nieuwe behandeling ontwikkeld waarbij de patiënt een speciale neurostimulator in het achterhoofd geplaatst krijgt. Pijnklachten nemen hierdoor dramatisch af, melden zowel patiënten als hun behandelaars.

Het gaat om een chronische vorm van clusterhoofdpijn die niet langer met medicijnen te behandelen is. Deze extreme uiting van de ziekte staat bij patiënten en artsen te boek als ’suicide headache’, zelfmoordhoofpijn.

De operatief onderhuids geplaatste neurostimulator tempert de pijngeleiding in de hersenen via stimulatie van de achterhoofdszenuw, de nervus occipitalis major. Deze zenuwbaan in de hersenen is verantwoordelijk voor dikwijls vele hoofdpijnaanvallen per dag.

Clusterhoofdpijn komt in Nederland voor bij één op de duizend patiënten; totaal gaat het om zeventienduizend patiënten. Van hen kampen duizend tot tweeduizend mensen met dit extreme hoofdlijden, dat velen ervaren als ’nauwelijks met het leven verenigbaar’.

Basispakket

Sinds deze week wordt de 50.000 euro kostende behandeling, die formeel nog een experimentele status heeft, volledig vergoed vanuit het basispakket. Minister Schippers (Volksgezondheid) heeft daarvoor toestemming gegeven. De zorgverzekeraars reserveren hiervoor een bedrag van ruim zes miljoen euro voor een periode van vier jaar. Dit bedrag is bedoeld om definitief aan te tonen of de behandeling werkt. Vergoeding heeft echter als voorwaarde dat de patiënt deelneemt aan een studie naar deze nieuwe behandeling.

Volgens neuroloog professor Michel Ferrari van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is deze specifieke clusterhoofdpijn een van de ergste pijnen die er bestaan. ,,Deze pijn is vele malen erger dan de heftigste migraine. Vrouwen vinden het zelfs ingrijpender dan de bevallingspijn.”

Optimistisch

Ferrari, een van de vooraanstaande hoofdpijnbehandelaars in de wereld, is optimistisch over de ’gunstige effecten’ die de Leidse behandelaars bij hun patiënten zien. ,,Mensen die jarenlang dagelijks vijf tot acht of meer hoofdpijnaanvallen moesten zien te overleven, en die nu nog maar een paar aanvallen per dag hebben. Zielsgelukkig zijn velen met de sterk verminderde aanvallen na de operatie. Uit dankbaarheid krijgen we cadeautjes, zoals eigen gemaakte schilderstukjes, bloemen. Allemaal zo ontroerend!”

,,Altijd pijn! Elke dag. De hele dag door, nooit een pauze. Dagelijks tien tot twaalf aanvallen, de een ging over in de ander…” Zoals de 45-jarige Jolanda uit Overijssel vertelt, leek het soms wel alsof ze haar hoofd niet meer voelde, alsof de aaneenschakeling van pijnaanvallen haar schedel en zicht volledig uitwisten.

Betonnnen muur

Sinds haar achttiende jaar kampt Jolanda met toenemende clusterhoofdpijnen, die uiteindelijk chronisch en medicamenteus onbehandelbaar werden. ,,De pijn - die is nauwelijks onder woorden te brengen… Vaak dacht ik: als ik nu heel hard met m’n hoofd tegen die betonnen muur op loop, misschien scheelt dat. Ik had het gevoel dat het de pijn zou verlichten.”

Jarenlang tergende pijn incasseren, hoofdpijngolven wegspuiten met sumatriptan-injecties en hoge doses prednison; hoofdpijn bestrijdende medicijnen werkten op een moment niet langer. ,,Niets werkte meer”, zegt Jolanda, die niet met haar echte naam genoemd wil worden (,,Omdat de omgeving, ook mijn werkgever, mij dan als een chronische patiënt ziet. Dat kan gevolgen hebben voor mijn baan.”)

Verminderd

Professor Ferrari bood in 2011, toen de pijnbestrijders niet of nauwelijks meer werkten, Jolanda aan om mee te doen met het Leidse onderzoek. Haar klachten zijn sindsdien met ruim de helft verminderd.

,,Een half jaar nadat bij mij de neurostimulator was geplaatst, voelde ik dat de pijn afnam, heel langzaam minder werd. Aan mijn omgeving durfde ik het aanvankelijk niet te vertellen, bang dat ik me de verbetering misschien had ingebeeld. Maar het bleek echt zo. Ik heb weer een leven!”

Met niet meer dan twee tot drie aanvallen van clusterhoofdpijn per dag zegt Jolanda ’heel tevreden’ te zijn. „Als er nog eens een sterke verbetering in de behandeling zou komen, dan zou ik daarop intekenen. Zo niet, dan ben ik heel erg tevreden met hoe ik me nu voel.”

Meer nieuws uit Regio

Net Binnen

Ombudsteam

Ons Ombudsteam springt in de bres voor de consument.