Lyme-patiënte Robin wil haar leven terug

Lyme-patiënte Robin wil haar leven terug
Robin Stienstra: „Afspreken met vriendinnen gaat eigenlijk niet meer. In het begin vond ik dat echt heel moeilijk”.
© Foto: Marcel Rob
Medemblik

Robin Stienstra (18) uit Medemblik is van een energieke jonge meid veranderd in een zielig hoopje mens van 42 kilo. Robin heeft Lyme en maar één wens: „Ik wil mijn leven terug.” Ook haar moeder Natasja heeft de ziekte van Lyme. „Het enige dat ik wil is dat Robin geneest. Hoe het met mij verder moet zien we dan wel weer.”

Robin ligt met haar benen opgetrokken onder een dekentje. Haar kleine handen, de nagels donker gelakt, steken er net boven uit. Haar stem klinkt zacht, ze heeft moeite met het formuleren van haar zinnen.

Ze kijkt regelmatig om hulp vragend naar haar moeder Natasja, die aan de andere kant van de bank zit. Het interview kost haar zichtbaar moeite. Toch zet zet ze door, want ze vindt het zo belangrijk dat haar verhaal verteld wordt.

„In februari een jaar geleden kreeg ik te horen dat ik chronische ziekte van Lyme heb. Ik was toen zestien en al meer dan vier jaar ziek.”

Robin is tien jaar wanneer ze in 2009 wordt gebeten door een teek. Natasja weet het nog als de dag van gisteren. „Ze kreeg een duidelijke rode kring en we gingen naar de huisarts. Omdat ik zelf Lyme heb weet ik hoe belangrijk het is dat je er snel bij bent. Van de huisarts kreeg ze een korte antibioticakuur, die achteraf langer had moeten duren. Even leek het erop dat Robin beter was, ze had geen klachten meer. ”

HPV-Vaccinatie

En dan drie jaar later. Robin krijgt net als veel meisjes van haar leeftijd (12) een HPV-vaccinatie tegen baarmoederhalskanker. Natasja: „Eigenlijk hebben we daar helemaal niet over getwijfeld of we dat wel of niet zouden doen. Maar het vaccin was bovenop de Pfeiffer die ze bleek te hebben een trigger en heeft haar immuunsysteem doen ineen storten. Zo kon Lyme opnieuw toeslaan.”

We schrijven 2012. Het jaar waarin Robin naar het voortgezet onderwijs mag, maar ook het jaar dat ze ziek begint te worden. Waar haar leeftijdgenootjes vol energie naar school gaan, lol trappen, voetballen, paardrijden en puberdingen doen, gaat Robin zienderogen achteruit. „Ik was steeds moe en had overal pijn.”

De huisarts constateert na wat bloedonderzoeken de ziekte van Pfeiffer. Het zou wel weer goed komen met haar. Maar zo loopt het niet.

In 2013 krijgt Robin steeds meer pijnklachten, voornamelijk in haar heupen en benen. Haar grote passie voor paardrijden moet ze opgeven, zoals ze zoveel moet gaan opgeven.

Natasja: „Onze oudste dochter Jodie heeft reuma, dus zijn we met Robin ook naar een reumatoloog gegaan. Die gaf de diagnose hypermobiliteit.”

Robin moet haar spieren sterker maken en een sportprogramma volgen. „Dat wilde ik heel graag, alles om weer te kunnen paardrijden. Maar dat sporten gaf geen verbetering.”

Integendeel. De pijn in haar heupen wordt erger. „Normaal lopen ging niet meer en gymmen op school al helemaal niet. Ik moest altijd met de lift, omdat traplopen te pijnlijk was.”

Lyme-patiënte Robin wil haar leven terug
Robin in betere tijden.

Toch houdt Robin zich goed. Ondanks de pijn probeert ze nog van alles te doen. Maar in 2015 gaat ze hard achteruit. Naar school fietsen, een afstand van twee minuten, gaat niet meer. „Ik moest gebracht worden. Zelfs mijn schooltas dragen kon ik niet. Dagelijkse dingetjes, die voor anderen heel normaal zijn, hielden voor mij op.”

Ze slikt dagelijks paracetamol tegen de buik- en rugpijn, heeft last van hartkloppingen, spiertrillingen, duizelingen, ziet slecht en onthouden lukt ook niet meer. Dat ze uiteindelijk haar eindexamen haalt, komt vooral door de hulp van Natasja, die alle teksten voorleest en daarna samenvattingen maakt die ze samen leren.

Rolstoel

Inmiddels moet Robin gebruik maken van een rolstoel. „Die eerste keer vond ik echt verschrikkelijk. Ik durfde Medemblik niet in. Maar het moest, anders kwam ik helemaal de deur niet meer uit.”

Robin kan niet net als haar klasgenoten voor een vervolgopleiding kiezen. Het enige wat ze nog kan is op de bank liggen en serietjes kijken. „En online shoppen natuurlijk!” Wanneer ze in een uitzending van ’All you need is love’ naar een meisje kijkt met de ziekte van Lyme, herkent ze alle klachten die genoemd worden. „Op dat moment wist ik zeker dat ik ook Lyme had.”

Eerder is Robin al op Lyme getest, waarbij Lyme op de grenswaarde zit. Natasja: „Dat betekende dus geen Lyme. Wat wel bleek was dat haar vitamine B12 extreem laag was. Ze kwam bij een kinderarts die de diagnose CVS gaf: chronisch vermoeidheidssyndroom. Daar is geen behandeling voor, daar zou ze mee moeten leren leven.”

Een leven dat geen leven genoemd kan worden. Robin is extreem vermoeid en heeft zo weinig energie dat haar vader Paul haar ’s avonds naar haar slaapkamer moet dragen. Ze is regelmatig zo benauwd, dat ze soms geen kracht heeft om te ademen. Ze is gevoelig voor geluiden, waardoor ze in huis veel met een koptelefoon op zit. Ze heeft alle dagen koorts. Daarbij is ze regelmatig zo misselijk dat ze moet overgeven. Ze valt teveel af en krijgt bijvoeding om aan te komen.

Verlies van vrienden

Behalve al die lichamelijke klachten, heeft Robin er ook moeite mee dat ze haar vrienden kwijt raakt. „Afspreken met vriendinnen gaat eigenlijk niet meer. In het begin vond ik dat echt heel moeilijk.”

Ze snapt best dat iedereen door gaat met zijn leven, maar het doet haar wel zeer dat zij toch wel een beetje vergeten wordt. Ze voelt zich geïsoleerd. Lang zit ze echter niet bij de pakken neer. Ze maakt een Facebookgroep voor lot- en leeftijdsgenoten: Young Lyme Warriors.

„We vinden heel veel steun bij elkaar en zijn zelfs een weekeindje met elkaar in een vakantiehuisje gaan zitten. Ik was kapot toen ik thuis kwam, maar het was het waard. Ik heb in lange tijd niet zo gelachen.”

Ondanks, of misschien wel juist door de manier waarop Robin haar lot accepteert en de moed er in houdt, laten Paul en Natasja het er niet bij zitten. „Robin blijft hoop houden op genezing. Hoezo er mee leren leven? Inmiddels hebben we zoveel geleerd over Lyme dat we weten dat de testen in Nederland onbetrouwbaar kunnen zijn. In het buitenland, met name in Amerika en in Duitsland, zijn ze daar al verder in, niet alleen in de testen maar ook in de soorten behandelingen tegen Lyme. We hebben Robin in Duitsland laten testen op Lyme.”

Blij en verdrietig

In februari 2016 krijgt Robin de uitslag van het laboratorium in Duitsland: 100 procent Lyme. Robin is blij en verdrietig tegelijk. „Blij dat er eindelijk iets gevonden is, maar tegelijkertijd wist ik al hoe moeilijk Lyme te behandelen is als je er al langere tijd mee loopt.” Robin komt er achter dat beroemdheden als Kelly Osborne en Yolanda Hadid van Lyme zijn genezen door een behandeling met stamcellen. „Ook leeftijdgenootjes uit Nederland hebben zich van de zomer laten behandelen. Zo’n 80 tot 85 procent wordt beter.”

Paul over de behandeling: „Ze nemen stamcellen van Robin uit haar bloed, die gaan ze vermenigvuldigen, schoonmaken en klaarmaken om weer terug te brengen. Die behandeling, die best pittig is, in een ziekenhuis in Frankfurt, duurt drie weken, kost zo’n 30.000 euro (inclusief verblijf) en wordt niet vergoed door de verzekering. Die beroemdheden hebben daar het geld voor, wij helaas niet. Al die alternatieve behandelingen die we hiervoor al geprobeerd hebben, kostten al zo ontzettend veel geld. Daarom zijn we met crowdfunding gestart, dat is niet iets wat we graag doen maar wel keihard nodig. We gaan het ook heel nadrukkelijk met iedereen delen wat Robin mee gaat maken. Als Robin beter wordt, moet er gewoon ook veel meer bekendheid aan deze behandeling gegeven worden. Prachtig als dat gewoon in Nederland ook kan, dat zou een stuk goedkoper zijn.”

Weer hoop

Wanneer het bedrag bij elkaar gehaald is, kunnen Robin en Natasja naar Duitsland. Paul zal er zoveel mogelijk bij proberen te zijn, maar heeft thuis ook de zorg voor de 13-jarige Anouk. En Robin? „In het begin vond ik die crowdfunding best wel moeilijk. Ik durfde niet meer naar buiten, bang dat mensen anders naar mij zouden kijken. Ik ben nog maar net gewend om in die rolstoel te zitten.” Maar ze heeft weer hoop. „Dat moet ook wel, want Als dit niet lukt, heb ik geen toekomst meer.”

Doneren

Wie Robin wil helpen, de link naar de donatiewebsite.

Er is ook een rechtreeks bankrekeninnummer waar een bijdrage gestort kan worden:

NL76ABNA0249929295 op naam van Robin.

Zie ook haar Facebookpagina: ’Geef Robin haar leven terug’.

Meer nieuws uit Nieuws

Ombudsman

Ombudsmannen Durk Geertsma & Ed Brouwer springen in de bres voor de consument.