Premium

Marjolijn Bruurs uit Muiderberg mantelzorgt voor haar demente vader: ’Je leeft twee levens’

Marjolijn Bruurs uit Muiderberg mantelzorgt voor haar demente vader: ’Je leeft twee levens’
Marjolijn Bruurs en haar vader.
© Foto aangeleverd

Toen zeven jaar geleden haar moeder overleed, stond het leven van Marjolijn Bruurs op z’n kop. Het bleek ernstiger gesteld met de verwardheid van haar vader dan zij en haar zussen en broers in de jaren daarvoor hadden vermoed. Halsoverkop namen ze met z’n vijven de intensieve zorg over hun vader op zich. Uit liefde, maar ook met de onvermijdelijke frustraties, leverden ze daar een hoop voor in.

„Het begint met een diagnose halen”, blikt de inmiddels 53-jarige Muiderbergse terug. „Dan haal je allerlei hulpinstanties in huis. Maar het grootste deel doe je zelf.”

Met de diagnose alzheimer voelde Bruurs van tevoren enigszins aan hoe de komende jaren eruit zouden gaan zien. „We waren ons bewust van de snelle aftakeling en de steeds grotere verantwoordelijkheid die wij mantelzorgers zouden krijgen. Mijn vader was daarnaast een zorgweigeraar. Hij wilde niet gewassen worden door de thuiszorg, dus dat moesten wij doen. Ook kookten we zijn eten, deden zijn was, ruimden zijn rommel op. Je kunt stellen dat je een heel huishouden met problemen naast je eigen huishouden erbij neemt. Je leeft eigenlijk twee levens.”

Niet alleen op huishoudelijk gebied ondersteunde het vijftal hun vader; ook zijn administratie kwam geheel in hun handen te liggen. Bruurs: „Mijn vader had puur omdat hij het niet meer wist van alles gepind met zijn creditcard. Op een gegeven moment had hij een schuld van zo’n 8.000 euro opgebouwd. In discussie gaan met de bank heeft geen zin. Je moet dan naar de rechter om bewindvoering aan te vragen. Alleen al in de administratie die met dat hele proces van schuldsanering gepaard gaat, zit ongelofelijk veel tijd.”

De voortschrijdende aftakeling van haar vader zette ook Bruurs’ eigen financiële situatie onder steeds hogere druk. „Ik moest vaak klanten afbellen”, aldus Bruurs, die een succesvolle schoonheidssalon in haar dorp runt. „Dat was schipperen: je gaat bijvoorbeeld uren verleggen, wat heel belastend is. Mantelzorg betekent uiteindelijk gewoon minder werken, minder inkomen, meer zorgen. Wij konden die zorgen nog verdelen, maar stel je voor dat je er alleen voor staat.”

Toen hun vader op een gegeven ogenblik zijn eigen huis niet meer herkende, besloot het vijftal hem over te hevelen naar een verzorgingshuis. Maar door de verzwaarde toelatingseisen voor verzorgingshuizen, die een gevolg waren van de forse zorgbezuinigingen in 2015, ging aan die overplaatsing eerst nog liefst 3,5 jaar wachttijd vooraf. „We liepen in die periode echt op ons tandvlees”, zegt Bruurs. „Werk, privé, alles liep door elkaar. Je wist van gekkigheid niet waar je moest beginnen. Toen mijn vader eindelijk opgenomen werd, kon ik niet meer.”

Maar de overplaatsing bracht niet de verlichting waar Bruurs op gehoopt had. „Het is natuurlijk prachtig geregeld dat verzorgingshuizen bestaan, maar ze kampen met een heel groot probleem en dat is een personeelstekort. Als mantelzorger moet je daardoor alsnog een hoop zelf doen.” De financiële tegemoetkoming die de overheid daar tegenover plaatst, is volgens Bruurs slechts een pleister op de wond. „Neem het persoonsgebonden budget: het is ten eerste niet veel en zorgt daarnaast weer voor extra administratie. Daarom heb ik besloten dat niet te doen. Je bent op een gegeven moment klaar met alle bureaucratie.”

Manifest

Voor Bruurs, en velen met haar, is de maat al langere tijd vol. Samen met vijf andere mantelzorgers schreef ze daarom vanuit koepelorganisatie Mantelzorgelijk het ’Mantelzorg Manifest’: een in tien kernpunten gegoten oproep aan de overheid om haar beleid beter af te stemmen op de behoeften van 4,4 miljoen mantelzorgers. Aan dat manifest gaven nog eens zo’n 10.000 mantelzorgers, van 16 tot 80 jaar, uit het hele land hun input. De definitieve versie wordt, samen met een al eerder opgestelde petitie, midden september overhandigd aan de Tweede Kamer.

„In theorie worden mantelzorgers door de overheid enorm op handen gedragen”, licht Bruurs het manifest toe. „Maar ondertussen bezwijken ze onder de mentale en financiële druk van het zorgen voor een dierbare. Er bestaan tegenwoordig allerlei soorten rechten voor kwetsbare groepen in de zorg, maar voor mantelzorgers is er niets geregeld. En dat terwijl we onze banen opgeven, we korter gaan werken er dus financieel flink op achteruit gaan. Dat zijn geen keuzes die je vrijwillig maakt.”

„Er is niets mis met het idee dat je voor een zieke dierbare zorgt”, vervolgt ze. „Maar als je aan de andere kant van alles weg bezuinigt, vang je daar als mantelzorger de klappen van. Mijn wens is dat er veel meer ondersteuning op maat komt, want iedere mantelzorger is anders. Daarom is het zo belangrijk om gehoord te worden.”

Het Mantelzorg Manifest is te lezen op www.mantelzorgelijk.nl. De petitie kan ondertekend worden op www.petities.nl.

Meer nieuws uit Achtergrond

Ombudsman

Ombudsmannen Durk Geertsma & Ed Brouwer springen in de bres voor de consument.