Premium

’De app helpt eerder in te grijpen’

1/3

Is een chronische ziekte beter te monitoren met behulp van een app? Hoe kan de techniek helpen de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren? Zal de ziektelast omlaaggaan als er meer regie is over de eigen situatie?

Internist-infectioloog Guido van den Berk (OLVG) en collega Joop Arends (UMC Utrecht) stelden zichzelf in 2014 met hun hiv-patiënten deze vragen. Het antwoord was ja. De Happi hiv-app kwam met succes op de markt. Nu is er in samenwerking met dermatoloog Patrick Kemperman (UMC Amsterdam, Dijklander ziekenhuis) de Happi Huid-app.

„Veertig procent van de psychische klachten wordt niet herkend tijdens reguliere consulten. Dit komt onder meer omdat patiënten vaak niet ziek ogen, hun huidafwijking vaak verbergen, of ze camoufleren hun pigmentafwijking. Een benadering waarbij er aandacht is voor de sociale en psychische aspecten is essentieel voor deze patiëntengroep”, stelt Kemperman. Screening zou daarom veel structureler moeten gebeuren, vindt hij. Artsen hebben maar maximaal tien minuten spreekuurtijd, terwijl er steeds meer complexiteit samenhangt met ziekten. Zorgkosten stijgen.

Het wordt tijd voor een andere aanpak. Effectiever werken en innoveren. Onder andere door middel van eHealth. Deze gedachten spelen al jaren door zijn hoofd.

Op Koningsdag 2018 loopt Kemperman Van den Berk tegen het lijf bij een loempiakraam in Amsterdam. Van den Berk vertelt hem over de HIV-app. ’Het was alsof ik mezelf hoorde praten’, zegt Kemperman. ’Toen ik hoorde welke punten Guido had verwerkt in de app dacht ik: dit willen wij ook in de dermatologie. Over de huid-app ben ik gaan meedenken. De hiv-app is vervolgens doorontwikkeld tot een Happi Huid-app.’

Gemak

De Happi Huid-app heeft als doel mensen met een chronische huidaandoening kennis, gemak en vertrouwen te geven in de omgang met hun ziekte en gezondheid. Met behulp van de vier gebieden Ziekteactiviteit, Gezondheidsbeleving, Kwaliteit van leven en Huidbeeld geeft de app weer hoe het met de patiënt gaat en wat hij of zij ervaart.

Kemperman: „Soms ziet een patiënt het toch anders dan hoe wij er als artsen naar kijken. Ik behandel sinds kort een jongen met vitiligo, een huidziekte met witte vlekken. Ik gaf hem een folder over de Happi Huid-app, en vroeg hem de app ter plekke te downloaden. Ondertussen haalde ik koffie.”

Toen Kemperman terugkwam, had zijn patiënt de vragen ingevuld. „Aanvankelijk dacht ik bij het zien van zijn huid: het valt wel mee. Maar ik schrok toen ik naar zijn vragenlijst keek en besefte dat hij enorm gebukt gaat onder zijn huidziekte. De vragen in Happi zeggen dan meer dan een gesprek van tien minuten. De brug naar een psycholoog was daarna snel geslagen.”

Door groene en rode smileys op de ’kwaliteit-van-leven-ladder’ is in één oogopslag te zien waar de pijnpunten liggen.

Pijnpunten

Want die pijnpunten: die zijn er. Nederland telt 1,2 miljoen huidpatiënten onder wie een half miljoen eczeempatiënten. Je ziet ze bijna niet, want ze zijn er goed in zich te verbergen. Maar last van de huidaandoening, die is er wél. Vaak op lichamelijk én geestelijk vlak. Europees onderzoek uit 2019 naar de kwaliteit van leven en emotionele consequenties van eczeem wijst uit dat het hebben van eczeem veel verder gaat dan alleen de huid. Kemperman herkent dit, en is al jaren voorvechter van de psychodermatologie. Hij maakte er zijn aandachtsgebied van. „Mijn broer is psychiater en heeft mij hiervoor geënthousiasmeerd.”

Hij vervolgt: „Door lichamelijke klachten zoals vermoeidheid, een pijnlijke, schilferende, droge, of juist natte en/of jeukende huid, kan de impact op mentaal gebied ook groot zijn. Denk aan schaamte, depressie, angst, problemen met persoonlijke relaties, op het werk en tijdens sport.”

„Maar denk ook aan de ontwikkeling van de identiteit, en de moeite die een patiënt moet doen om een gezond zelfbeeld te ontwikkelen. Alles gaat moeilijker als je een huidaandoening hebt. Naast verminderde kwaliteit van leven is er sprake van een hoge ziektelast. Uit de Global Burden of skin Disease Studie uit de Verenigde Staten blijkt dat huidziekten de vierde belangrijkste oorzaak van niet dodelijke ziektelast zijn.”

Prioriteiten

Veel artsen hebben het te druk, zegt Van den Berk. De app helpt hen prioriteiten te stellen en heeft een signaalfunctie. „Wat je wilt is de juiste hulp kunnen bieden op het juiste moment. De huid kan nu goed gaan, maar over zes dagen helemaal onder zitten. Als je pas over twee maanden een controleafspraak hebt met de dermatoloog, dan mis je als arts dus de momenten dat het niet goed gaat. De Happi Huid-app registreert alle momenten. We hebben liever dat we in het beginstadium een interventie doen, dan dat het helemaal uitgebroken is. Want anders ben je drie keer zo lang bezig om de huid weer goed te krijgen.”

Happi geeft ook antwoord op vragen als: hoe moet ik het innametijdstip van mijn medicatie aanpassen als ik naar een land ga in een andere tijdzone? Wat moet ik doen als ik een uitbraak van mijn huid heb? Wat voor zalf smeer ik ook alweer? Wanneer heb ik een afspraak met de dermatoloog? Hoe was de conditie van mijn huid vorig jaar rond deze periode?

De gegevens en foto’s in de app zijn een goede voorbereiding voor de arts en de patiënt. Momenteel kan de arts de gegevens alleen inzien op de telefoon van de patiënt. Dit zal in de toekomst veranderen. Er is nog een technische uitdaging om een koppeling te realiseren met het informatiesysteem van het ziekenhuis. Happi is in staat om deze koppeling te maken, maar niet iedere instelling is hier al klaar voor. En dat geldt ook voor de gebruikers. Niet iedereen went even snel aan het gebruiken van apps.

De gratis app is in het Nederlands, Engels en Duits verkrijgbaar. De Happi HIV- en Huid-app wordt ook al in het buitenland gedownload en heeft gebruikers in Europa, de US en Azië.

Van den Berk: „Je bent geneigd de Happi Huid-app te vergelijken met Instagram of de NOS-app. Maar de tijd, het geld, en het aantal mensen, dat alles zit er bij ons niet achter. We voeren steeds verbeteringen door om de app te laten voldoen aan de wensen van patiënten. Feedback is daarom zeer welkom.”

www.happiapp

Meer nieuws uit Achtergrond

Ombudsman

Ombudsmannen Durk Geertsma & Ed Brouwer springen in de bres voor de consument.