Ruim dertig jaar heeft Bart van der Zwan (64) al last van ernstige hoofdpijnaanvallen. „Het gevoel is moeilijk te beschrijven, maar het is intens heftig. Op een gegeven moment had ik wel acht zware aanvallen per dag, die ook ’s nachts de kop opstaken. Ik probeerde alle soorten medicatie en therapie, maar niks hielp. Heel uitputtend.”

Zelfmoordhoofdpijn. Zo wordt clusterhoofdpijn soms genoemd, omdat de pijnaanvallen zó hevig kunnen zijn, dat patiënten geen andere oplossing meer zien. „Patiënten beschrijven het als de ergste pijn die je kan ervaren”, vertelt Ferrari. „Doordat de meeste patiënten ook nachtelijke aanvallen hebben, raken ze uitgeput. Een baan of een sociaal leven hebben, lukt vaak niet meer.”

Hersenstam

Begin dit jaar werd Van der Zwan door Ferrari naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam doorverwezen, voor een operatie waarbij een neurostimulator onder de huid van de nek wordt geplaatst. „Vanaf de stimulator loopt er een elektrode door de schedel, die elektrische impulsen afgeeft op de achterhoofdzenuw. Dit beïnvloedt activiteit in de hersenstam, waardoor aanvallen geremd worden”, vertelt Ferrari.

Aan het onderzoek deden 131 patiënten mee die op geen enkele andere behandeling reageerden. Bij ruim de helft van de patiënten zorgden de stroomstootjes voor meer dan een halvering van de aanvallen, zestien patiënten raakten er zelfs helemaal vanaf. Ook met Van der Zwan gaat het veel beter. „Ik heb veel minder aanvallen en ze zijn bovendien milder. Ook had ik permanent een sluimerende hoofdpijn, die is verdwenen.”

Zoektocht

Na het plaatsen van de neurostimulator begint vaak nog een zoektocht naar de juiste instellingen. Marith Apeldoorn (23) kreeg in november 2020 een stimulator. „Een aanval voelt voor mij alsof iemand een heet mes in mijn oog steekt. Soms sta ik met een vuist op mijn hoofd te drammen, om maar iets anders te voelen.” Hoewel Apeldoorn sinds de operatie minder aanvallen heeft, is de verandering minder groot dan gehoopt. „Nu wordt er bijvoorbeeld geëxperimenteerd met de frequentie. Het is een zoektocht naar wat het beste werkt.”

Ferrari is blij met de resultaten. „Als je nagaat dat deze groep eigenlijk uitbehandeld was, is dit een fantastische vooruitgang. Een groot deel heeft echt z’n leven terug.”