Halsoverkop naar Nederland om de zieke baby Niko te redden. ’We hebben alles in Noorwegen achtergelaten, omdat we alleen hier in Holland de behandeling kunnen krijgen’

Niko en moeder Patrycja.

Niko en moeder Patrycja.© Foto Mediahuis/Martin Menger

Martin Menger

Op de ‘vlucht’ voor de gezondheid van een baby, vanuit Noorwegen naar Nederland: dat overkomt Roy en Patrycja Balvert. Hun zoontje Niko, goed drie maanden oud, heeft de zeldzame ziekte SMA. ,,We hebben alles in Noorwegen achtergelaten, omdat we alleen hier in Holland de behandeling kunnen krijgen.”

In april 2020 verhuisden Roy (33) en zijn Poolse vrouw Patrycja (31) vanuit West-Friesland naar het zuiden van Noorwegen. Een bewuste emigratie vanuit Hoogkarspel, omdat de vrachtwagenchauffeur daar een nieuw en beter bestaan kon opbouwen. Zoontje Siem (3) ging mee.

In juni van dit jaar kreeg het stel weer een zoontje: Niko. Maar al snel na de geboorte kwamen er bij Patrycja twijfels. ,,De hielprik gaf prima resultaten, maar in Noorwegen wordt niet op alle ziektes gecontroleerd”, vertelt zij. Omdat haar moeder in Polen ook al actie voert voor een kindje van een kennis met SMA, wist zij wat de risico’s zijn van deze ziekte. Daarom begon het ook in Noorwegen te knagen: ,,Ik vertrouwde het niet.” Zij wilde dat Niko voor alle zekerheid ook zou worden getest op deze ziekte.

(Tekst gaat door onder de foto)

In het tijdelijk thuis, op een camping.

In het tijdelijk thuis, op een camping.© Foto Mediahuis/Martin Menger

Spinaire Musculaire Atrofie (SMA) is een aandoening waardoor een kind zelf bepaalde eiwitten niet kan aanmaken. Hierdoor wordt het zenuwstelsel onverbiddelijk aangetast.

Zeldzaam

Een test uit Polen werd via de familie naar Noorwegen opgestuurd. Die bood uitkomst maar bleek ook het startsein voor veel paniek en onrust. Niko testte namelijk positief. ,,Het testen van Niko was overigens bedoeld om ons gerust te stellen, dat hij de ziekte niet zou hebben. Dus hoe zeldzaam is het dat je er op deze manier achter komt?”

,,Het consultatiebureau had ons doorverwezen naar de huisarts, maar die gaf aan pas over drie weken tijd te hebben. En we hadden gelezen dat elke dag een verschil kan maken in de uitkomst van het ziektebeloop voor Niko. De snelheid van starten van behandelen is de belangrijkste sleutel voor een betere uitkomst, niet zozeer de behandeling zelf. Alle schade die er al is, kan niet meer hersteld worden.”

(Tekst gaat door onder de foto)

De noodkreet van het echtpaar Balvert in de Noorse kranten.

De noodkreet van het echtpaar Balvert in de Noorse kranten.© Aangeleverde foto

Roy reed naar de huisarts en dwong een verwijzing af. Een dag later was Niko welkom in een ziekenhuis in Oslo. Daar werd de diagnose bevestigd.

Medicijn

Probleem is dat er maar één remedie is, het medicijn Zolgensma, ontwikkeld door Novartis. Bijkomend probleem: die ene behandeling kost bijna twee miljoen euro. Per kind. De West-Friese/Noorse baby werd in Oslo al behandeld met medicijn Spinraza, maar dat heeft ook nare bijwerkingen. Roy weet dat er al studies zijn die aantonen dat Zolgensma iets beter werkt.

,,Dat zit er in Noorwegen voorlopig nog niet in”, vertelt Roy. ,,We hebben heel wat tamtam gemaakt daar, maar dat gaat misschien wel een half jaar duren. Ze willen pas dit najaar de SMA met de hielprik laten screenen. Wij hebben die tijd niet. Niko moet juist zo snel mogelijk worden behandeld. Anders is het te laat.” Zelfs de oudervereniging SMA in Noorwegen had een klip-en-klaar advies aan de Nederlands/Poolse ouders: zo snel mogelijk naar Nederland.

Geen keus

,,Dus hebben we alles achtergelaten en zijn we gaan rijden”, zegt Roy. ,,We hadden namelijk geen keus. De voornaamste reden om hier te komen was het medicijn Zolgensma, maar toch ook wel dat de artsen je te woord staan in je eigen taal.”

In Nederland wordt het schrikbarend dure medicijn nog niet vergoed. Er is nu een tussenperiode, waarbij fabrikant Novartis de kosten voorschiet. De Nederlandse overheid neemt die kosten pas voor haar rekening wanneer de effectiviteit van Zolgersma is aangetoond. Dan gaat het om de behandeling van jonge baby's.

(Tekst gaat door onder de foto)

Roy, Patrycja, Nikco en de peuter Siem: ,,we hebben alles achtergelaten en zijn we gaan rijden.”

Roy, Patrycja, Nikco en de peuter Siem: ,,we hebben alles achtergelaten en zijn we gaan rijden.”© Foto Mediahuis/Martin Menger

De kleine Niko Balvert is nu de derde baby met SMA die in het UMC Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht op deze manier wordt behandeld. Binnen enkele weken is hij aan de beurt. Daarom zit het jonge gezin al enkele weken in een vakantiehuisje aan de rand van de Veluwe. ,,Zo dicht mogelijk bij het ziekenhuis”, vertelt Roy ,,Mijn ouders in Grootebroek konden ons eerst wel opvangen, maar dit is beter zo.”

Lees ook: UMC Utrecht kan baby's met SMA behandelen met nieuwe gentherapie

Platzak

Alleen: Roy en Patrycja hebben zo’n haast gehad om hier naar de redding van Nico te zoeken, dat ze nu platzak zijn. ,,We zitten tussen wal en het schip”, weet Roy. ,,We zijn hier inmiddels 2 weken. We hebben nu dubbele woonlasten, het huis in Noorwegen waar al onze spullen nog staan, en de kosten van het verblijf hier. We weten ook niet hoe lang deze situatie gaat duren.

Het ziet er naar uit dat we sowieso wel een half jaar of misschien langer in Nederland moeten blijven. Maar hoe dat allemaal precies gaat verlopen? Dat weten we ongeveer een paar weken na de behandeling met de gentherapie. Het is net hoe Niko erop reageert. Er zijn sterke aanwijzingen dat dit hem eigenlijk kan laten leven als een gezond en normaal kindje. En daar hopen wij natuurlijk op.”

,,Niko heeft het geluk gehad dat zijn moeder zo vasthoudend is geweest. Ik had eerlijk gezegd toen geen idee waarom zij zich zo druk maakte. Maar als zij dat niet had gedaan, was het te laat geweest. Je denkt niet na over of het allemaal wel kan of niet kan: het gaat om ons kind.”

Meer nieuws uit Uitgelicht

Net Binnen

Ombudsteam

Ons Ombudsteam springt in de bres voor de consument.