Actievoerende ouders komen in verzet om behoud van kinderhartchirurgie in Leiden en Amsterdam

Het centrum voor kinderhartchirugrie CAHAL is in Leiden gevestigd in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis.

Het centrum voor kinderhartchirugrie CAHAL is in Leiden gevestigd in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis.© Archieffoto Taco van der Eb

Wilfred Simons
Leiden

Verontwaardigde patiënten en hun ouders werken aan de oprichting van een actiegroep die de voorgenomen sluiting van CAHAL, het centrum voor hartchirurgie in Leiden en Amsterdam, moet voorkomen. Marjolein Vellekoop, communicatieadviseur van beroep en moeder van een zoon met een aangeboren hartafwijking, gebruikt de kerstvakantie om zoveel mogelijk ouders te mobiliseren.

Vellekoop maakt zich ernstig zorgen over het besluit van minister De Jonge van Volksgezondheid om drie kinderhartcentra in Nederland te sluiten. Het ministerie wil de zorg concentreren in de UMC’s van Rotterdam en Utrecht. De Leidse regio, Amsterdam en heel Noord-Nederland, waar drie ’zeer deskundige en ervaren centra’ zijn, blijven dan verstoken van kindercardiologie.

Vellekoop zegt die locatiekeuzes niet te begrijpen. ,,Bedenk, ouders gaan niet één keer naar zo’n centrum voor een ingreep’’, zegt ze. ,,Het gaat om veel, heel veel bezoeken. Als je dan vanuit Noord-Nederland steeds naar Utrecht of Rotterdam moet reizen, dan is dat een enorme belasting voor ouders en kinderen.’’

Maar ook vanuit de Leidse regio is voortdurend heen-en-weer reizen met kwetsbare kinderen naar Rotterdam of Utrecht volgens Vellekoop een onnodige verslechtering van de zorg. Als er dan geconcentreerd moet worden, is het volgens Vellekoop logischer dat Amsterdam, Leiden en Rotterdam één gezamenlijk centrum vormen, en dat het noorden zijn eigen centrum behoudt.

Misleid

Vellekoop begrijpt ook niet hoe de verenigingen voor hartpatiënten met dit besluit hebben kunnen instemmen. Ze vreest dat ze zijn misleid of zich hebben laten intimideren. De actiegroep die zij wil oprichten, stelt zich ook ten doel om druk op de patiëntenverenigingen te zetten. ,,Zij overleggen direct met het ministerie van VWS.’’

Ze wil zoveel mogelijk ouders en patiënten in het hele land mobiliseren om ’om zich bij ons aan te sluiten’. ,,Wij willen namelijk onze stem laten horen, luid en duidelijk.’’ Een concrete organisatievorm heeft Vellekoop nog niet in gedachten. Ze wil in elk geval geen nieuwe patiëntenvereniging oprichten.

Vellekoop is niet de enige die in verzet komt. Boze ouders van zowel het UMCG als het LUMC hebben petities opgezet om de centra voor kinderhartchirurgie in Leiden/Amsterdam en Groningen te behouden. De Leidse petitie was zondagmiddag al ruim 12.000 keer ondertekend, de Groningse zelfs 130.000 keer. D66-wethouder Paul Dirkse roept de Leidenaars op om de petitie te ondertekenen; hij noemt de voorgenomen sluiting een ’onbegrijpelijk besluit van een demissionaire minister’. Ook op Facebook roepen ouders met kinderen die een aangeboren hartafwijking hebben, elkaar op om zich te organiseren.

Meer nieuws uit Leiden

Net Binnen

Ombudsteam

Ons Ombudsteam springt in de bres voor de consument.