6 vragen over het stopzetten van complexe kinderhartoperaties in het LUMC: ’Wij hebben alle erkenningen, Utrecht niet’

Een open-hartoperatie.

Een open-hartoperatie.© Archieffoto

Marieta Kroft

Het voorgenomen besluit om hoogcomplexe operaties bij mensen met een aangeboren hartafwijking (AHA) in het LUMC/Amsterdam UMC en het UMC Groningen stop te zetten, leidt tot een storm van protest in het hele land. De petitie telde woensdag al circa 40.000 steunbetuigingen tegen sluiting in Leiden/Amsterdam en rond de 200.000 tegen die in Groningen. Zes vragen.

1. Waarom minder ziekenhuizen?

Demissionair minister Hugo de Jonge besloot vorige week dat de complexe operaties alleen nog worden uitgevoerd in het ErasmusMC in Rotterdam en het UMC Utrecht. Concentratie is nodig omdat dergelijke operaties te weinig voorkomen, stelt hij. Op vier locaties zijn de hartchirurgen te weinig in de gelegenheid om hun vaardigheden te onderhouden. Bovendien zijn kinderhartchirurgen en -cardiologen schaars. Concentreren zij zich op twee locaties, dan kunnen ze bij uitval elkaar makkelijker vervangen.

De minister nam dit besluit omdat de umc’s (universitair medische centra) er onderling niet uitkwamen. Hij baseert zich in zijn besluit ook op gesprekken die hij voerde met patiëntenverenigingen zoals de Hartstichting en de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). De IGJ is duidelijk: het aantal locaties moet terug van vier naar twee. ’Kwaliteit van de zorg gaat boven geografische spreiding’.

2. Waarom vallen de centra in Leiden/Amsterdam en Groningen af?

Dat wordt niet echt duidelijk in de brief aan de Tweede Kamer. De Jonge wilde na bijna dertig jaar discussie een knoop doorhakken. Aan de kwaliteit van zorg ligt het niet, schrijft hij, want die is op dit moment overal nog in orde.

Het LUMC en Amsterdam UMC werken samen binnen het CAHAL (Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam UMC/LUMC). De kinderhartoperaties vinden in Leiden plaats en die van volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Leiden en Amsterdam. Extra zuur voor het CAHAL is dat het centrum in oktober nog de ECZA-erkenning (Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen) kreeg van het ministerie van VWS, overigens net als het Erasmus MC.

Een onafhankelijke beoordelingscommissie had dit bewijs van goede zorg alleen toegewezen aan deze twee ziekenhuizen. UMC Groningen kreeg een deels positieve erkenning. UMC Utrecht kreeg hem niet vanwege het ontbreken van gegevens.

De ambtenaren van het ministerie zaten wel even met die erkenning in hun maag, blijkt uit hun adviesnota aan de minister. Toen ze erachter kwamen was het besluit voor het openhouden van Utrecht en Rotterdam al genomen. Wat doet de toekenning aan Leiden/Amsterdam met de beeldvorming? ’Dit was ons eerder niet bekend’, schrijven ze. Nou ja, heel erg is het niet, stellen de ambtenaren verderop in hun brief, want kwaliteit van zorg van dit moment geeft geen voorspelling voor de toekomst en al helemaal niet nu de zorg wordt geconcentreerd.

Overigens kunnen CAHAL en UMC Groningen een juridische procedure aanspannen tegen het besluit dat hun vergunning voor operaties bij AHA-patienten wordt ingetrokken. Het ministerie houdt daar ook rekening mee, want in het verleden gebeurde het vaker als de zorg werd geconcentreerd.

Lees ook: Boos LUMC wil dat ministerie ’onbestaanbaar’ besluit kinderhartchirurgie terugdraait - ’Wij zijn een voorbeeld voor hoe het moet!’

3. Wat vinden patiëntverenigingen als de Hartstichting van het besluit?

De Hartstichting verwacht net als andere gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen dat concentratie goed is voor de kwaliteit van zorg. Ze steunt daarom het besluit van minister.

De Hartstichting wijst erop dat alle huidige locaties wel openblijven voor alle andere kinderhartzorg. Zo blijven de policontroles, diagnostiek en 24-uurs spoedzorg bij de huidige ziekenhuizen.

De belangenorganisatie voor hartpatiënten betreurt het dat de UMC’s voorafgaand aan het besluit niet onderling tot een keuze van locaties zijn gekomen. ,,Samenwerking is in het belang van patiënten zodat de kwaliteit van zorg in het hele land voor alle kinderen en volwassen patiënten wordt verhoogd en onderzoek sneller kan worden uitgevoerd’’, stellen ze in hun verklaring. ,,Deze openlijke discussie over de keuze van locaties is niet in het belang van patiënten.’’

4. Hoe denken de (ouders van) patiënten er over?

Zo’n vijf geschrokken ouders en volwassen patiënten staken de koppen bij elkaar nadat ze het nieuws lazen. Marjolein Vellekoop bijvoorbeeld, is moeder van een inmiddels 20-jarige zoon met een zeldzame hartafwijking die patiënt is bij het LUMC. ,,Natuurlijk is voor mij het allerbelangrijkst dat mijn zoon de allerbeste zorg bij de allerbeste arts krijgt. Komend jaar krijgt hij een operatie waarvoor we misschien wel expertise uit het buitenland moeten inschakelen, omdat daar nóg meer ervaring is met deze ingreep. Het LUMC is dan ons vaste aanspreekpunt.’’

De ouders zien zeker de noodzaak van concentratie van kennis en ervaring in Nederland. ,,Maar waar is de keuze voor Utrecht en Rotterdam op gebaseerd?’’, vraagt Vellekoop zich af. ,,En waarom slechts twee centra voor het hele land? Vooral in het noorden is er straks geen expertise meer voor interventies.’’

Dat de patiëntenverenigingen zich al achter het besluit van de minister hebben geschaard, verbaast haar omdat verreweg de meeste ouders en volwassen patiënten niet eens wisten dat het concentratievraagstuk speelde. ,,Er zijn in Nederland circa 75.000 mensen met een AHA. Patiëntenverenigingen hebben slechts krap 600 reacties verwerkt in hun adviesrapport. Veel mensen zijn dus niet gehoord en daar hadden ze zich hard voor moeten maken.’’

De ouders hebben een hele reeks vragen waarop ze een antwoord willen. Bijvoorbeeld hoe is de communicatie en overdracht geregeld als een patiënt straks met twee ziekenhuizen te maken heeft, op meerdere momenten? Moeten straks niet-cardiale operaties bij een hartpatiënt buiten de gespecialiseerde centra worden uitgevoerd, terwijl er dan ook kennis van het hart nodig is? Ze willen een onderbouwing voor de gemaakte keuzes. Een zorg is dat deskundige artsen en paramedici ook vertrekken naar ziekenhuizen met hoogcomplexe ingrepen.

5. Het LUMC is woedend en overweegt juridische stappen. Wat is volgens het LUMC de beste oplossing?

Woordvoerster Hennie Castelein antwoordt: ,,Het LUMC is niet tegen concentratie van zorg. Onze samenwerking met Amsterdam die we 25 jaar geleden zijn gestart, te weten CAHAL, is daar een heel goed voorbeeld van. Als volgende stap stellen wij het plan ’DC3’ voor: een concentratie van complexe kinderhartchirurgie in drie centra: Rotterdam, Leiden en Groningen. Dit plan voorziet ook in een nauwe samenwerking met de andere UMC’s, zodat over heel Nederland de zorg voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen goed is geborgd. Onderling is er veel vertrouwen en bereidheid tot samenwerking. Uitgangspunt is dat patiënten daar worden geholpen waar de expertise die nodig is ook beschikbaar is. Zodat niet iedereen alles biedt maar waarbij aan de criteria volume en kwaliteitsgarantie wel wordt voldaan. Dit voorstel werd helaas niet unaniem gesteund en dat was een van de voorwaarden.’’

Het bevreemdt het LUMC dat ze onlangs nog de ECZA-erkenning kreeg. En ook kreeg het Leidse ziekenhuis de Europese toekenning als European Reference Network voor aangeboren hartafwijkingen. ,,Wat is hier dan de waarde van als dat niet wordt meegewogen? Deze erkenning heeft Utrecht bijvoorbeeld niet.’’

6. Waarom zou in elk geval het CAHAL open moeten blijven, volgens het LUMC?

Het antwoord op deze vraag is niet in een paar zinnen samen te vatten. Woordvoerster Castelein komt met een flinke lijst met argumenten. ,,We voldoen aan alle landelijke en Europese erkenningen en eisen’’, begint ze. ,,De afgelopen tien jaar hebben we gemiddeld de meeste operaties per jaar bij kinderen uitgevoerd: gemiddeld 294 kinderen onder 18 jaar en 59 neonaten onder 30 dagen.’’

Daar komt bij dat het LUMC en het Amsterdam UMC als enige van de umc’s al jarenlang met elkaar samenwerken. ,,CAHAL wordt al jaren door ministerie VWS genoemd als goed voorbeeld van een succesvolle concentratie van hoog-complexe zorg. We voldoen al 25 jaar aan volume- en kwaliteitsnormen.’’

Het was volgens haar juist het LUMC waar door zeventig jaar wetenschappelijk onderzoek de basis is gelegd voor de kinderhartchirurgie. ,,Noemenswaardig is de onafgebroken aansturing door vrouwelijke hoogleraren die toonaangevend zijn in de wereld.’’

Daar komt bij dat het Leidse ziekenhuis onlangs het Cardiovasculair Interventiecentrum voor patiënten met onder andere aangeboren hartafwijkingen in gebruik nam. Hierdoor vinden alle ingrepen voor alle leeftijden, zowel katheterisaties als operaties door één team op één fysieke locatie plaats.

Verder heeft het LUMC van alle umc’s, aldus woordvoerster Castelein, de meest ervaren groep kinderhartchirurgen. ,,De hoofden van CAHAL (Hazekamp, Blom) hebben een leidende rol binnen de kindercardiologie en congenitale hartchirurgie verenigingen in Europa. Professor Hazekamp is president van de EACTS (European Association of Cardiothoracic Surgery) en professor Blom is incoming president van de AEPC (Association for European Paediatric and Congenital Cardiology).’’

Het CAHAL is bovendien een landelijk verwijscentrum voor patiënten met hartritmestoornissen en ook het enige centrum waar operaties van de baby in de baarmoeder worden gedaan. ,,Na 2023 zullen zwangeren voor foetale interventies mogelijk naar het buitenland moeten.’’

Meer nieuws uit Leiden

Net Binnen

Ombudsteam

Ons Ombudsteam springt in de bres voor de consument.