Jaarlijks overkomt dit bijna 4.000 jongvolwassenen van 18 tot en met 39 jaar. „Je leven staat in één klap stil en de rest van de wereld gaat door’’, beschrijft Eva Swart. Als verpleegkundig specialist begeleidt ze AYA’s (Adolescents and Young Adults) in het Antoni van Leeuwenhoek.

Lees ook: Na dood vriend kreeg Marieke (30) borstkanker: ’Je staat echt aan de zijlijn’

„Er zijn veel onderzoeken naar kanker bij kinderen en bij ouderen. Jongvolwassenen vielen wat tussen wal en schip. In de gangen van het ziekenhuis vallen ze echt op tussen de veelal oudere, grijze patiënten. Jongvolwassenen met kanker voelen zich vaak alleen. Ben ik nou echt de enige jongere?’’

Fricties

AYA’s worstelen met ’leeftijdspecifieke vragen’. Kan ik nog kinderen krijgen? Is het nodig ei- of zaadcellen in te vriezen? Komt mijn libido weer terug? Mijn energie? Kan ik nog sporten? Kan de kanker terugkeren? Hoe doe ik dat met werk? Met studie? Eva Swart: „Sommigen gaan - of moeten - weer bij hun ouders wonen, terwijl ze net of al een tijd het huis uit zijn. Soms zie je fricties ontstaan.”

Het AYA-zorgteam biedt jongeren ondersteuning bij het leven met en ná kanker. „Ik merk dat ik echt wat voor ze kan betekenen’’, zegt Eva Swart. „Op het moment dat hun behandeling ’klaar’ is, begint pas het verwerken dat ze ziek zijn geweest. De vanzelfsprekendheid dat je gezond bent is totaal weg. Terwijl de omgeving zegt: ’Gefeliciteerd, je bent klaar! ’ En door.”

Ze ziet patiënten veranderen. „De ziekte heeft zo’n impact. De AYA is niet meer de persoon van voor de diagnose. Ze gaan anders naar zichzelf kijken, naar de wereld. En is het werk wat je deed nog wel wat je wil doen?’’

Klachten vaag

Kanker op jonge leeftijd kan ook medisch anders zijn dan op hogere leeftijd, door andere specifieke tumorkenmerken of genetische aanleg. Soms duurt het ook lang voordat de diagnose wordt gesteld. Bijvoorbeeld omdat de klachten vaag zijn en bij jonge mensen niet zo snel aan kanker wordt gedacht.

„Iemand is bijvoorbeeld vermoeider dan normaal, maar ach, komt vast door te veel feesten, of jonge kinderen’’, zegt Eva Swart. „Of ze hebben pijn in een been en gaan eerst naar een fysiotherapeut. Pas later gaan ze naar de huisarts en die denkt de eerste, tweede of derde keer ook niet aan kanker.’’

Bij kanker is het juist belangrijk dat je er vroeg bij bent. Maar bij één op de tien AYA’s was de kanker bij diagnose al uitgezaaid.

Overleven

De meeste AYA’s overleven kanker. Vijf jaar na de diagnose leeft 85 procent nog. In totaal zijn er 32.000 jongvolwassenen met of na kanker (twee keer een uitverkochte Ziggo Dome) en dat aantal stijgt. Zij hebben nog een heel leven voor zich, mét restschade van de ziekte. Uit het rapport ’Kanker bij jongvolwassenen’ van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) uit 2022 blijkt dat velen jaren later nog last hebben van vermoeidheid, zenuwpijn, geheugen- en concentratieproblemen en somberheid.

Uit de studie blijkt ook dat bijna de helft het gevoel heeft dat hun ziekte leidde tot beperkte carrière- en arbeidsmogelijkheden. Ook geven ze aan dat ze hun werk minder goed kunnen uitvoeren, het werktempo moeten verlagen, of de manier van werken moeten aanpassen en minder uren kunnen werken dan gewild. De helft van de AYA’s heeft sinds de diagnose problemen met (het verkrijgen van) verzekeringen, leningen en een hypotheek.

Laatste levensfase

Elk jaar sterven ongeveer vierhonderd AYA’s aan kanker. Ook in hun laatste levensfase lijkt er nog veel te kunnen verbeteren. Bijvoorbeeld het eerder herkennen van de laatste levensfase kan de kwaliteit van resterend leven verhogen. Artsen en patiënten neigen vaak lang door te gaan met behandelen. Vier op de tien AYA’s hadden in de laatste maand van hun leven te maken met ziekenhuisopnames. Een op de tien kreeg in de laatste levensmaand nog chemotherapie.

Steeds meer ziekenhuizen bieden AYA-zorg en lotgenotencontact. Eva Swart: „Andere AYA’s weten precies wat je doormaakt en begrijpen je.”

Bij jongvolwassen mannen zijn de drie meest voorkomende kankersoorten: zaadbalkanker, melanoom en hodgkinlymfoom. Bij jonge vrouwen: borstkanker, melanoom en baarmoederhalskanker.

Meet up

Tijdens een ’meet up’ op donderdag 16 februari in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam kunnen jongvolwassenen die kanker hebben of hadden terecht met vragen over bijvoorbeeld relaties, zelfbeeld, carrière, energieniveau en vruchtbaarheid. Ervaringsdeskundigen onder wie Marieke van Lierop vertellen hun verhaal en is er gelegenheid elkaar te ontmoeten.

De meet up is van 19.30 tot 21.30 uur (inloop vanaf 19.00 uur) en is ook online te volgen. Meer informatie: avl.nl.

Lees ook: Na dood vriend kreeg Marieke (30) borstkanker: ’Je staat echt aan de zijlijn’