MS aanpakken met medicijnen of stamceltherapie

MS aanpakken met medicijnen of stamceltherapie
© Familiefoto
José Leek wil stamceltherapie om haar MS aan te pakken.

Niemand wil langzaam worden gesloopt door een aftakelingsziekte zoals Multiple Sclerose. José Leek uit Alkmaar gaat half december naar India voor een stamceloperatie om de aftakeling stop te zetten.

Dat wordt een reis en operatie voor eigen rekening. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) raadt de therapie nog af omdat de risico’s te hoog zijn en geeft de voorkeur aan medicijnen.

Sinds 2009 heeft José zekerheid over MS en gaat het bergafwaarts. Dat proces wil ze radicaal stoppen met een stamceloperatie zodat ze nog een menswaardig leven kan leiden. Ze kan door de MS niet meer werken en raakt in een isolement.

Bij een MS-aanval kan ze niet lopen, haar armen niet gebruiken en niet meer goed zien. ,,Daarna knapt ze weer een beetje op om een half jaar tot een jaar later weer een nieuwe aanval te verwachten. Beetje bij beetje zien we de MS zijn slopende werk doen’’, zegt haar man Tim.

De medicijnen die ze krijgt, vertragen het tempo van verval maar stamceltherapie kan volgens Tim en José het proces stop zetten. ,,In India hebben ze al 500 operaties gedaan, het is onze laatste strohalm’’, zeggen ze.

Maar die operatie van vijftigduizend euro wordt niet vergoed door de zorgverzekeraars, want er zijn in Nederland twijfels over deze aanpak. In september startten de Akmaarders de crowdfundingsactie www.MS-Nee.eu om geld bij elkaar te sprokkelen. Ze weten dat de operatie en nabehandeling met chemotherapie zwaar is.

Kleine groep

Neuroloog Hans Schrijver herkent herkent zulke verhalen. ,,Het is heel begrijpelijk dat je wilt dat dit proces stopt. Maar dat is weggelegd voor een heel kleine groep patiënten die jong zijn en nog maar net MS hebben in een agressieve vorm.’’

Zoals de agressieve vorm van RRMS die MS patiënt Boaz Spermon uit Amsterdam had. Hij onderging net als tientallen andere Nederlandse MS-patiënten een succesvolle operatie (hematopoëtische stamceltransplantatie HSCT). Boaz voert nu met een burgerinitiatief actie voor toelating in Nederland.

De Hoornse neurologen zetten net als hun in de NVN verenigde vakgenoten vraagtekens bij de stamceltherapie. Bij die therapie wordt het immuunsysteem grotendeels lamgelegd zodat de aanvallen uitblijven en de ziekte stabiliseert.

,,Het is een enorme dreun om het systeem te resetten. Na de dreun moet het immuunsysteem opnieuw opbouwen’’, zegt Schrijver. ,,We liepen internationaal gezien hierin voorop. In Rotterdam is een onderzoek met stamceloperaties gedaan, maar de resultaten waren heel negatief. Doordat je het immuunsysteem lamlegt, overlijden mensen aan infecties die het lichaam normaal zou overwinnen. Er is nog veel risico en vooralsnog te weinig bewijs’’, zegt Schrijver.

Vergelijkend onderzoek nodig

Neuroloog Hans Schrijver ziet wel wat in internationaal onderzoek naar de aanpak van Multiple Sclerose waarbij stamceltherapie en de MS-medicijnen die het immuunsysteem ook een dreun geven, goed worden vergeleken. Een medicijn dat volgens hem goed werkt, is Lemtrada.

,,Bij leukemie wordt in Nederland wel stamceltherapie toegepast, maar bij die ziekte is het een kwestie van er op of er onder. De therapie lijkt steeds veiliger te worden, maar er komen ook steeds meer medicijnen die hetzelfde effect hebben en die minder gevaarlijk zijn. Je loopt als patiënt ook het risico dat het ziekenhuis dat de behandelingen doet (in Mexico, Polen, Spanje, India of de Filipijnen) bij complicaties niet thuis geeft.’’

Kiezen

De Alkmaarse Jose is ronduit sceptisch en wantrouwend over de Nederlandse Vereniging voor Neurologie die de ingreep afraadt. ,,Je kunt je ook afvragen of hun belangen elders liggen; bijvoorbeeld bij ontwikkelen van medicijnen met grote farmaceuten.’’ Zij kiest vol overtuiging voor de operatie.

,,Het is voor mij kiezen tussen medicijnen met iets langzamere verslechtering, nadelige bijeffecten en geen genezing. Of een operatie met grote kans op genezing, waarbij je de afbraak van zenuwen die ik nu nog heb, tegenhoudt. De wetenschap dat morgen slechter is dan vandaag en dat dat niet meer hersteld kan worden, vrees ik het meest.’’

GerelateerdMS-centrum Hoorn test de nieuwste medicijnen’Nú leven met MS, want straks is maar straks’
Wil je niks missen van Leidsch Dagblad? Like ons dan op Facebook!

Het laatste nieuws